JCH’da destek ve bakım

Hastanın yanısıra yakınlarına da destek verilmesi aynı derecede önemlidir. Hasta yakınları hastalığın süreci ve uzun süre evde bakım konusunda bilgilendirilmelidir. Ülkemizde bulunmamakla birlikte, bazı ülkelerde (örneğin ; İngiltere’de) Jakob Creutzfeldt hastalarının uygun bakımını ve yakınlarının desteklenmesini amaçlayan bilimsel ve finansal  destek programları bulunmaktadır.

Ülkemizde hastalığın Sağlık Bakanlığı’na bildirimi zorunludur. İngiltere’de hastalar Ulusal Prion Hastalıkları Kliniği’ne bildirilir ve hastalığın surveyans (takip) çalışmalarına kaydedilir. Araştırma amacının yanısıra bu organizasyonlar, hasta yakınlarına ek bilgi ve destek sağlayabilirler.

YUTMA PROBLEMLERİ

Prion hastalıklarının sebep olduğu beyin hasarı, hem hasta hem de yakınları için yıpratıcı olan yutma problemlerine  ve dolayısıyla malnutrisyona (beslenme bozukluğuna) sebep olabilir. Yutma problemini (disfaji) işaret eden belirtiler:

  • Ağıza alınan yiyeceğn farkında olmama ve ağızda tutma
  • Çiğnemede ve yiyeceği geriye ilerletmede zorlanma
  • Yiyecekleri ağzından geri tükürme
  • Çok hızlı ya da ağzına tıkarak yeme
  • Yeme içmeyi reddetme
  • Ağızda yemek varken konuşma ve yutmayı unutma
  • Yiyecek ve içiceklerin aspire edilmesi ve buna bağlı enfeksiyonlar
  • Yemeğin boğazda takılı kalması
  • Yuttuktan sonra farklı sesler (şapırtı gibi) çıkarma
  • İlaç yutmada zorluk
  • Salya akıntısı

Yurtdışında bu hastalar için yutma güçlüğü problemi ile başetmek için farklı destek birimleri (konuşma ve dil terapistleri, diyetisyen, fizyoterapist) mevcuttur. Bu desteğin sağlanamadığı durumlarda, aşağıdaki yöntemler hasta yakınları için faydalı olabilir.

  • Hastanın çenesini aşağıda tutarak sırtı dik olacak şekilde oturtmak, yemek için daha güvenli bir pozisyondur. Çünkü başın geride olduğu durumlarda nefes borusu daha açıktır ve bu da yutma refleksini zorlaştırır.
  • İçecekleri geniş ağızlı bardaklar yerine çay kaşığı kullanarak küçük miktarlarda vermek, kafasını geri itmesini önlediği için tercih edilmelidir.
  • Yiyecekler küçük lokmalar halinde verilmelidir.
  • Ağızda yiyecek artığı kalmasını engellemek için iki kez ardarda yutma teşvik edilmelidir. Şayet sözel olarak teşvik edilemiyorsa, ağzının içine boş bir çay kaşığı uzatılmak suretiyle ikinci kez yutkunması sağlanabilir.
  • Sık sık yutkunmaların sağlanması salya akımını engelleyebilir.
  • Yemeklerden sonra hastanın ağzında yiyecek artığı kalmadığından emin olunmalıdır.
  • Bu yöntemler nedeniyle öğünlerin süresi öncekilere göre daha uzun sürer.

BESLENMEDE DEĞİŞİKLİKLER

Diyette yapılabilecekler ufak değişiklikler, kolaylaştırıcı olabilir.

  • Birbirinden farklı maddeler ihtiva eden karışık yiyeceklerden kaçınılmalıdır. Örneğin; karışık taneli sebze çorbası, pizza
  • Yiyecekler püre haline getirilebilecek kıvamda pişirilebilir ya da blenderdan geçirelerek sıvıya yakın halde verilebilir.
  • Ağızda eriyebilir tabletler ve sıvı ilaçlar tercih edilir.
  • İlave nutrisyonel ürünler (mamalar) kullanılabilir. Ağızdan beslenmenin yapılamadığı durumlarda doktor onayıyla buruna nazogastrik sonda takılması suretiyle beslenme devam edebilir.